Le pôle compétence et prestations
externalisées prader-willi

Service proposé

Coordination de parcours pour les personnes atteintes du Syndrome de Prader-Willi.

Qu’est-ce que le PCPE Prader-Willi ?

Le Pôle de Compétence et Prestations Externalisées (PCPE) Prader-Willi est une plateforme d’appui et d’accompagnement qui s’adresse à toute personne atteinte du Syndrome de Prader-Willi, quel que soit son âge. Les personnes accompagnées doivent résider dans la zone d’intervention du PCPE.

Zone d’intervention

Le PCPE Prader-Willi intervient sur l’ensemble du département du Rhône et la métropole de Lyon. Il peut également, à titre dérogatoire, intervenir au sein des départements limitrophes : Ain, Isère et Loire.

Missions principales

– Coordination de parcours

Le PCPE procède à une évaluation globale de la situation individuelle de la personne accompagnée, en lien étroit avec elle. Il coordonne les différents intervenants impliqués dans le parcours et anticipe les transitions de vie afin de prévenir les ruptures de parcours. Le PCPE identifie et recherche des solutions personnalisées, adaptées aux besoins spécifiques.

– Soutien aux familles et aux aidants

Le PCPE offre aux familles et aux aidants un espace d’écoute, d’échange et de soutien. Il les accompagne dans la compréhension du syndrome, les aide à identifier les ressources existantes et facilite l’accès aux droits et aux dispositifs de répit.

– Fonctions ressources

Le PCPE assure un appui-conseil auprès des professionnels impliqués dans l’accompagnement des personnes suivies par ce dispositif, lorsqu’ils sont confrontés à une situation complexe en lien avec le syndrome. Il organise des temps de sensibilisation et d’information afin de renforcer la connaissance du syndrome et d’ajuster les pratiques professionnelles. Il diffuse également des ressources documentaires et supports pédagogiques en lien avec le Syndrome de Prader-Willi.

Financement

Le PCPE Prader-Willi, géré par l’Association La Roche, est financé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) Auvergne-Rhône-Alpes, garantissant ainsi une prise en charge gratuite pour les personnes accompagnées et leurs familles.